La Giornata Nazionale e la Marcia per la lotta contro la malattia policistica renale
La malattia policistica renale (MPR/PKD) è un disturbo genetico che provoca la formazione di cisti renali (sacche piene di liquido) che causano graduale dilatazione di entrambi i reni, talvolta con progressione verso l’insufficienza renale.
Il disturbo può anche causare lo sviluppo di cisti in altre parti dell’organismo, come nel fegato e nel pancreas. È una malattia ancora relativamente poco conosciuta e spesso sottovalutata, «per questo – secondo Luisa Miniaci, coordinatrice della sezione montrealese della Fondazione canadese della MPR (in tutto il Canada ne esistono 12 sezioni) – è necessario parlarne e far circolare il più possibile le informazioni affinché coloro che ne siano affetti possano avere il supporto e le conoscenze necessarie per poterla combattere».
In queste ottica, due sono le iniziative di mobilitazione che si terranno nel mese di settembre. La prima, mercoledì 4 settembre, è la “Giornata Nazionale di sensibilizzazione alla malattia policistico- renale” (National PKD Awareness Day/Journée Nationale de la sensibilisation pour la maladie polykystique des reins). «Sono oltre 30, – afferma Luisa Miniaci – numero destinato a crescere, i sindaci di varie città del Québec e del Canada, tra cui ad esempio, quello di Dollard-des-Ormeaux e di Ville Saint-Laurent, che quel giorno, in consiglio comunale, riconosceranno ufficialmente tale giornata sostenendola con iniziative varie.
Il 4 settembre, inoltre, parteciperò, insieme ad un medico e al sindaco di DDO Alex Bottausci, alla trasmissione televisiva “Breakfast television” (BT, canale 14 o 614 con Videotron; https://www.btmontreal.ca) proprio per parlare della malattia e delle sue implicazioni.
Domenica 22 settembre, invece, si terrà, a partire dalle ore 10:00, al Parc du Centenaire (3000 rue Lake), a DDO, la “Marcia per vincere la MPR”. «Aspettiamo circa 350 partecipanti – aggiunge– tra cui anche la Console Generale d’Italia a Montréal, Silvia Costantini, oltre che a vari esponenti del mondo politico comunale, provinciale e federale (iscrizioni a: finielampr.ca/marche). La Console Generale mi ha confermato che in ottobre terrà un incontro “inter-consolare” proprio per sensibilizzare anche i rappresentanti diplomatici di altri Paesi su questa grave malattia che, purtroppo, non conosce né confini, né frontiere e può colpire chiunque, dai bambini agli adulti.
A novembre, inoltre, vi sarà, con il sostegno dell’Istituto Italiano di Cultura di Montréal, un altro “Caffè scientifico”, coordinato dalla ricercatrice Chiara Gamberi, al quale speriamo possa partecipare anche un esperto proveniente dall’Italia».
Malattia ereditaria
Luisa Miniaci, 63 anni, è nata con questa malattia ma ha scoperto di averla solo dopo aver fatto delle analisi in seguito ad alcune gravidanze che non riuscì a portare a termine. «Non sapevo di averla – spiega – fino a quando la ginecologa mi ha fatto fare ulteriori accertamenti scoprendo, a quel punto, che anche mio padre ne era affetto così come, purtroppo, mio figlio più giovane, proprio perché è una malattia ereditaria. Spesso si pensa che la persona sia affetta da altre malattie, solo in seguito, grazie ad esami più particolareggiati, si scopre che in realtà è un problema legato alla MPR».
«Allo stato attuale – continua la signora Miniaci – non esistono farmaci in grado di debellare la malattia. Una delle medicine che viene prescritta, che però non guarisce ma rallenta la formazione e la moltiplicazione delle cisti, è il Tolvaptan, riconosciuto da Santé Canada. «È un farmaco molto costoso e non tutti possono prenderlo perché a coloro che come me hanno cisti che si formano anche su fegato e pancreas, può causare effetti secondari non indifferenti. In questo momento il mio rene funziona al 40%. La MPR è una malattia imprevedibile, possono sorgere complicazioni in qualsiasi momento. Quando diversi anni fa mi fu diagnosticata, il medico mi disse: “Tua nonna ha vissuto fino a 61 anni, anche tu ci arriverai!”. Ora ne ho quasi 64 e ogni anno che passa, brindo ad un anno in più di vita! Per questo, e per tutti quelli che sono malati e magari non lo sanno nemmeno, penso sia importante parlarne e agire per aiutare la ricerca a trovare una soluzione al problema».
Per informazioni: https://www.finielampr.ca
