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Una "battaglia" per la vita


Pubblicato il 29 agosto 2017

A destra la signora Luisa Miniaci-Di Leo in compagnia di Chiara Gamberi insegnante di immunologia e biologia dello sviluppo all'Università Concordia e ricercatrice sia presso la Concordia che all'Università di Montréal che attualmente cionduce delle ricerche che potrebbero rivelarsi molto promettenti per trovare una cura efficace alla malattia policistica renale

©Fabrizio Intravaia

Una Fondazione e una marcia per la Malattia Policistica Renale

La Malattia Policistica Renale (Maladie Polykystique rénale, "MPR", in francese, Polycystic Kidney Disease "PKD", in inglese) è una delle malattie meno conosciute eppure non è meno grave di tante altre di cui si parla molto di più. Al momento non è stata ancora trovata una cura che possa debellarla.

@R:È caratterizzata dalla formazione di cisti multiple nei reni che, in tal modo, aumentano di volume raggiungendo fino a 20 volte il loro peso normale. Un rene in media è grande quanto il pugno di ogni singola persona; se attaccato dalle cisti può crescere fino a diventare grande quanto un pallone da football con le conseguenze che si possono immaginare all'interno del nostro organismo.

Esistono due tipi di MPR: quella dominante (MPRAD) e quella recessiva (MPRAR). La prima è la più diffusa e concerne tanto gli adulti che i bambini; la seconda, invece, più grave, riguarda solo i bambini (circa 1 su 20mila).

Circa la metà dei pazienti affetti dalla MPR sviluppa un'insuficienza renale prima dei 54 anni e devono sottomettersi a dei trattamenti di dialisi fino a che possano ricevere un trapianto di rene da un donatore compatibile.

La Fondazione

Uno degli "strumenti" più efficaci per far conoscere questa malattia, con tutte le sue implicazioni mediche e sociali che comporta è la Fondazione Canadese della MPR, creata nel 1993, il cui obiettivo, tra le altre cose, è quello di raccogliere fondi per finanziare la ricerca.

A fondare, nel 2014, la sezione di Montréal è stata la signora Luisa Miniaci-Di Leo, nata a Montréal da genitori originari di Domanico, in provincia di Cosenza, che da 30 anni circa combatte con questa malattia e con le sue conseguenze.

«Avevo intorno ai 33 anni quando ho scoperto di essere affetta dalla MPR. Avevo fatto 4 aborti ed avevo avuto quelle che sembravano delle infezioni urinarie e renali. Poi ebbi i mei due figli che oggi hanno 30 e 26 anni. In seguito agli aborti la dottoressa volle vederci più chiaro e mi fece fare diverse analisi in base alla quali venni a sapere di essere malata. Mi chiese: chi nella tua famiglia ha questa malattia? Per me è stato uno shock! Tornai a casa, parlai con i miei genitori spiegando loro che avrebbero dovuto fare un'ecografia per capire se avessero questo problema. Mio padre aveva la pancia un po' gonfia, la cosiddetta "pancia da pasta o da birra" ma non avremmo mai pensato che fosse malato di MPR. Aveva molte cisti al fegato e al rene. Il problema è che, esssendo ereditaria, anche mio figlio più giovane è affetto da questa malattia. Lui lo sa da quando è piccolo. Il fatto di essere coscienti di avere questa malattia aiuta molto, aiuta ad avere dei comportamenti corretti».

Oggi i reni della signora Luisa funzionano al 40% circa. Non è ancora ammissibile ad un trapianto.

«È una malattia – afferma - con cui si può "convivere" per 10, 20, 30 anni e più, dipende da quando viene scoperta e dalla sua forma. Per tutti questi motivi e per far conoscere il più possibile tale malattia di cui si sa ancora poco e di cui spesso ci si vergogna, ho deciso di impegnarmi nella Fondazione e in altre attività di sensibilizzazione.

La Marcia

"Walk to end PKD" è il momento culminante della raccolta fondi della Fondazione Canadese per la MPR, basti pensare che dal 2007 sono stati raccolti circa 1 milione di dollari. Ogni anno questa marcia avvicina sempre di più gli sforzi all’ottenimento dell’obiettivo dei ricarcatori, quello di trovare una cura. Inoltre i fondi raccolti sono usati anche per l’educazione, il supporto e l’aiuto alle persone affette da questa terribile malattia.
Domenica 17 settembre, dalle ore 10, al Parco Dollard-des-Ormeaux si terrà, dunque, questa marcia di cui la signora Miniaci-Di Leo è coordinatrice. «Ho già diversi sponsor (i ristoranti Corneli, Lucca e Boccone, St-Viateur Begel, Pasticceria, Berchicci, London Life, Banca Scotia) per questa iniziativa – aggiunge – ma faccio appello a tutta la comunità italiana perché solo uniti si può vincere la malattia».
Per qualsiasi informazioni sulla MPR o sulla marcia contattare la signora Luisa Miniaci-Di Leo al 514-501-9924; e-mail: montrealchapeter@endpkd.ca. Sito web: oppure www.endpkd.ca

Giornata nazionale MPR: 4 settembre

Voglio ricordare, sottolinea Luisa Miniaci,  che "Santé Canada" ha dichiarato il 4 settembre come "Giornata nazionale di sensibilizzazione della malattia policistica renale". Sebbene MPR colpisca migliaia di persone in Canada e milioni nel mondo, molte persone non ne hanno mai sentito parlare.
Insieme possiamo cambiare tutto questo!
La giornata nazionale “PKD Awareness Day” è il giorno speciale nel quale prendere consapevolezza su questa malattia e l'impatto devastante che ha generazione dopo generazione.Questo il motto della Fondazione Canadese per la Malattia Policistica Renale.

 

La malattia in "pillole"

 

La MPR colpisce 1 canadese su 500, 12,5 milioni di persone nel mondo, l'equivalente di una città come Mosca.

Si trasmette di generazione in generazione.

I genitori che ne soffrono hanno una possibilità su 2 di trasmetterla ai propri figli.

LA MPR è più frequente che la somma di 6 altre gravi malattie come: la distrofia muscolare; la malattia di Huntigton; l'emofilia; la fibrosi cistica, la sindrome di Down e l'anemia falciforme.

Al momento non esistono cure per questa malattia.

I sintomi sono: aumento della pressione arteriale; infezioni urinarie e renali; calcoli ai reni; dolore costante ai fianchi; aneurismi cerebrali; incapacità di piegarsi e di prendere qualcosa a terra; pancia gonfia al punto che una donna sembra in cinta.