Elvira Mariotti, lo Chu Sainte-Justine e l’importanza di fare un dono pianificato
Quella di Elvira, Daniele e della loro figlia Giulia, nata nel 1994, è una storia drammatica che nessuna famiglia vorrebbe mai vivere. In seguito ad alcune complicazione avvenute poche ore dopo il parto, la neonata Giulia subì una paralisi cerebrale con la quale lei e la sua famiglia hanno dovuto fare i conti fino alla morte della bambina avvenuta nel 2008.
Parole come coraggio, forza e resilienza sono allora entrate, e non è certo solo un modo di dire, nel vocabolario comune di questa famiglia, arricchita dalla presenza di un altro figlio, Enrico, che oggi ha 25 anni.
Elvira Mariotti, nata a Montréal da padre originario di Teramo e mamma di Caserta, ha passato i primi anni di vita di Giulia tra casa e ospedale pediatrico CHU Sainte-Justine di Montréal, accolta da un’équipe medica e da un personale di sostegno che l’hanno sempre trattata come una persona di famiglia.
«A causa del suo stato di salute – racconta Elvira – Giulia aveva bisogno di cure costanti. Ma a quel tempo però, non c’erano a disposizione delle famiglie tutte le strutture che ci sono oggi. Mi ricordo che c’era una sola sedia a dondolo per cullare i bambini e la notte non potevo restare accanto a Giulia e andavo a dormire a casa.
In questi ultimi anni gli ospedali sono cambiati moltissimo. Oggi, ad esempio, i genitori possono dormire nella stanza con i bambini, c’è la televisione, ci sono i giochi, l’ambiente è più simile ad una casa che ad una stanza d’ospedale, è un po’ come ritrovare casa ma fuori di casa tua.
E tutto questo – continua Elvira – è stato fatto anche grazie ai doni della gente, doni che però non sono mai abbastanza perché i bisogni sono immensi. Non ci sono solo le strutture da allestire o migliorare ma c’è anche la ricerca, più se ne fa, più aumentano le possibilità di trovare delle cure per i bambini malati».
Un dolore insopportabile
«Mia figlia – ricorda Elvira – a causa della sua paralisi cerebrale soffriva di fortissime emicranie. Piangeva spesso perché il dolore era insopportabile. Ma noi non lo sapevamo; lo abbiamo scoperto solo in seguito quando fecero l’autopsia e il medico ci disse: “La piccola deve aver sofferto moltissimo a causa dell’emicrania”. Solo chi è passato attraverso certe esperienze può capire queste cose.
Quando nostra figlia aveva 4 anni – prosegue Elvira – siamo andati in Inghilterra perché alcuni genitori di bambini handicappati ci avevano parlato di una cura con la camera iperbarica (ossigenazione iperbarica) che qui non era ancora disponibile. La terapia giovò molto a Giulia che in seguito riuscì ad avere meno spasmi, ad alimentarsi per bocca, a muovere le braccia e le gambe. La sua qualità di vita era migliorata. In seguito a questo fatto, insieme ad altri genitori, ci siamo adoperati affinché questo trattamento fosse introdotto anche qui da noi cosa che poi è avvenuta.
Fare la differenza
«Per tutti questi motivi – afferma Elvira – penso che fare, come ho fatto, un dono pianificato alla Fondazione dello CHU Sainte-Justine sia una cosa meravigliosa, una cosa che possa fare la differenza nella vita di una famiglia che vive gli stessi problemi che noi abbiamo vissuto. Non c’è bisogno di lasciare chissà quali somme, l’importante è inserire nel proprio testamento una cifra destinata alla Fondazione. Sono sicura, proprio perché noi li abbiamo vissuti tutti questi problemi e sappiamo come sia importante in questi casi trovare una mano d’aiuto, che saranno soldi spesi bene».
Elvira, che ricordi ha di Giulia?
«Molti! Giulia – sospira la mamma – era forte di carattere; anche se ha sofferto molto ha sempre dimostrato una grande capacità di assorbire tutto. Ci ha dato la forza, ha saldato la nostra famiglia. Nostro figlio Enrico, più piccolo di 19 mesi di Giulia, quando vedeva la sorellina soffrire in quel modo diceva che tutto il resto erano cose di poco conto. Cadere e sbucciarsi un ginocchio non era niente rispetto alle sue sofferenze. Voleva giocare con la sorella e fare insieme quello che lei poteva fare. A Giulia piaceva molto vedere il film “Madagascar” e quando aveva una giornata particolarmente difficile Enrico mi diceva subito: “Mamma, vediamo tutti insieme il film!”
Giulia ci ha dato una grande forza interiore, la forza di affrontare le cose importanti della vita senza problemi e senza paura, quando hai vissuto quello che noi abbiamo vissuto tutto il resto … sono sciocchezze!»
Fondazione CHU-Sainte-Justine
Per tutte le informazioni sui vari modi di fare un dono pianificato: (per testamento, assicurazione-vita, REER o titoli quotati in Borsa) consultare il sito: https://www.fondationstejustine.org/fr/don/faire-un-don oppure contattare Nathalie Gagnon, direttrice “dons planifiés et dons majeurs”, tel. 514-345-4931, int. 6749.
