«Domenica 26 settembre scorso, oltre 65 persone tra pazienti, familiari, specialisti e infermiere hanno partecipato, nella zona di Dollard Des Ormeaux, alla Marcia annuale contro la MPR/PKD, la malattia policistica renale alla quale ha preso parte anche il deputato federale di Dollard/Roxboro-Sameer Zuberi», scrive Luisa Miniaci-Di Leo che soffre di questa malattia ormai da diversi anni.
«Il grande successo della “Giornata Nazionale del Rene Policistico” del 4 settembre scorso, durante la quale vari pazienti hanno raccontato della loro lotta contro la malattia, ha creato una grande “alleanza” di pazienti in tutta la Provincia del Québec. Dieci sindaci hanno riconosciuto ufficialmente questa Giornata. Due nuove città si sono aggiunte alla lista: Brossard, con la sindaca Doreen Assaad, e Laval, con il consigliere Paolo Galati. Tutti doppiamente vaccinati, i partecipanti hanno camminato, ognuno con il suo gruppo, per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di questa malattia e delle possibili cure. Tra di essi c’era anche un gruppo di 45 pazienti chiamato “PKD Patients of Montreal”, il cui obiettivo era di fare qualcosa insieme dopo aver passato 16 mesi rinchiusi in casa per la pandemia. C’erano delle famiglie italiane e portoghesi nelle quali tre generazioni che vivono sotto uno stesso tetto sono state tutte colpite dalla malattia».
Condivedere, parlarne
«Tre anni fa – racconta Luisa – una parente dei proprietari della pasticceria Les Delices Lafrenaie, fece la sua prima Marcia quasi in silenzio. Ma domenica 26 si è sentita bene perché ha avuto l’opportunità di parlare con altri pazienti. Si è sentita sollevata sapendo che non era da sola e che gli altri che stanno vivendo lo stesso problema l’hanno incoraggiata. Ha avuto, inoltre, la possibilità di parlare con il Direttore del Reparto del Rene Policistico, Dr Ahsan Alam, dell’ospedale MUHC Glen e Montréal General. La paziente ha anche detto che l’anno prossimo, se tutto andrà bene con la pandemia, porterà anche gli altri familiari che purtroppo hanno ereditato la malattia: «Bisogna accettarla e non vergognarsi d’essere ammalati».
I sintomi e i consigli
Questa malattia non la vuole nessuno e nessuno vuole trasmetterla alle prossime generazioni, soprattutto quando si tratta dei nipotini. Una ragione in più per aver partecipato a questa Marcia. Purtroppo ce ne sono tanti che combattono tale malattia che colpisce una persona su 1000 attraverso il mondo. I sintomi variano dalle infezioni renali ripetitive, alle infezioni urinarie, dalle cisti che si rompono senza preavviso all’alta pressione, dolore sui fianchi, sangue nelle urine, cisti sul fegato, aneurismi cerebrali, insufficienza renale con la necessità di fare dialisi. Accettare la malattia significa prendersi cura di sé stessi e seguire i consigli del nefrologo.
Alcuni dei consigli più importanti sono quelli di non consumare sale, controllare la pressione arteriosa anche se ciò richiede la presa di un farmaco, non bere molto caffè, mangiare molti legumi e frutta, e per coloro se si trovano nell’ultima fase, la fase 5- funzione renale, diminuire il consumo delle proteine. A causa del fatto che ho avuto il Covid-19 ora – spiega Luisa – mi trovo nelle fase 4 d’insufficienza renale, ovvero il mio funzionamento renale è di meno del 25%. Ecco perché, come ho sempre detto, i malati cronici di rene policistico devono prendere tutte le precauzioni possibili per non trovarsi in condizioni peggiori. Con l’aiuto di tanti amici, spero di poter continuare a fare la Marcia nel Québec fino al momento della dialisi. Finora – conclude – fra tutte le province canadesi sono stati raccolti 132,000$ per la ricerca.
