Quebec
14:16pm2 settembre 2020 | mise à jour le: 2 settembre 2020 à 14:21pmReading time: 3 minutes

Quattro settembre, giornata di sensibilizzazione alla lotta contro la malattia policistica renale

Quattro settembre, giornata di sensibilizzazione alla lotta contro la malattia policistica renale
Photo: Foto cortesiaIn omaggio ai malati di rene policistico lo scorso anno le cascate del Niagara sono state illuminate con il colore della Fondazione PKD

Nel 2014 Santé Canada/Health Canada ha ufficialmente riconosciuto il 4 settembre come “Giornata di sensibilizzazione contro la malattia policistica renale” (MPR).

«Come ogni anno – scrive in proposito Luisa Miniaci – coordinatori/coordinatrici, volontari/volontarie della PKD Foundation of Canada, che vivono in varie città canadesi, si sono attivati per chiedere ai rispettivi rappresentanti municipali di fare qualcosa per far conoscere questa giornata.

Sono già oltre 30 i sindaci di varie città che appoggiano ufficialmente i residenti che vivono con questa malattia e preparano, per l’occasione, una risoluzione da leggere in consiglio comunale.

In particolare – spiega Luisa Miniaci, responsabile della sezione montrealese della Fondazione e della marcia annuale di sensibilizzazione contro la malattia – voglio sottolineare l’appoggio del “mio” sindaco, Alex Bottausci, primo cittadino di Dollard Des Ormeaux, personaggio chiave nel coinvolgere anche numerosi altri sindaci del West Island».

 

Jan e Jeff

La Giornata del 4 settembre è nata – spiega Luisa Miniaci – grazie alla perseverenza del figlio di una paziente severamente colpita, la signora Jan Robertson, che ha avuto il coraggio di parlare di questa malattia sconosciuta scrivendo al suo deputato federale ed a Santé Canada per conoscere lo stato della ricerca che si faceva in Canada.

Jan Robertson è stata la prima a parlare ed a far conoscere questa malattia

Sono passati 40 anni da quando Jan ha avuto la sua diagnosi di “rene policistico”, con enormi cisti anche al fegato. In seguito, altri malati hanno iniziato a scrivere ai loro deputati e sindaci per chiedere di riconoscere ufficialmente questa giornata.

Jeff Robertson, che vedeva la mamma Jan sempre grossa a causa del volume enorme dei reni e del fegato, affetti da una moltitudine di cisti tanto che le donne sembrano perpettuamente incinte e gli uomini sembrano avere una pancia di “birra”, decise che bisognava parlarne e coinvolgere gli eletti municipali. Oggi Jeff Robertson è il Direttore esecutivo della PKD Foundation of Canada della quale faccio parte come volontaria coordinatrice».

 Sintomi, problemi, conseguenze

«Ognuno di noi – spiega Luisa – ha la sua storia su come la malattia ha cambiato la nostra vita: interventi subiti, effetti, sintomi associati alla malattia come infezioni urinarie ripetitive, infezioni renali, calcoli renali, pressione arteriale elevata, sangue nelle urine, dolore constante, cisti, mal di testa, aneurismi cerebrali, insufficienza renale, e coloro che hanno avuto la fortuna di trovare un donatore compatibile si godono il miracolo della seconda vita. Abbiamo perso membri di famiglia e questa maledetta malattia continua a colpire i nostri figli e nipoti ma, nonostante tutto – è il suo accorato appello – ci diamo da fare per farla conoscere e per aiutare la ricerca finché si troverà una cura».

Per tutte le informazioni:

https://www.endpkd.ca/https://www.finielampr.ca/

https://www.facebook.com/endpkd/<@$p>

 

Che cos’è la MPR

È una delle malattie genetiche potenzialmente mortali tra le più diffuse. Riguarda circa 1 persona su 500 e si trasmette di generazione in generazione. La maggior parte delle persone colpite ha degli antecedenti familiari. I genitori affetti dalla MPR corrono il 50% di rischio di trasmettere la loro malattia ai figli.

 

Video testimonianze

4 settembre 2019, parla il sindaco di Ville Saint Laurent, Alan DeSousa:

https://www.msn.com/en-ca/video/news/recognizing-national-pkd-awareness-day/vp-AAGNN7J

 

Una mamma e le sue 2 figlie con la malattia:

https://www.youtube.com/watch?v=chk3gVwMFy8

 

Due video di due padri che parlano della malattia:

https://www.youtube.com/watch?v=JPOTmRvfBMc

https://www.youtube.com/watch?v=-hYiNXGKXTY&list=PLcovcT8-eq9mA_vrESIlaoaW4Fh_jpNJk&index=1